Doença atinge 2 em cada 100 mil pessoas no mundo, sendo considerada rara



O dia 21 de junho é destinado à celebração do Dia Mundial da Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A doença atinge 2 em cada 100 mil pessoas no mundo, sendo considerada rara. No Brasil, são 15 mil novos casos por ano. O país adotou a mesma data para o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), com o objetivo de levar conhecimento e sensibilizar a população sobre a doença. Além de, buscar apoio aos pacientes e incentivar as pesquisas para melhorar o tratamento.  

A ELA é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva, acarretando paralisia motora irreversível e morte precoce, como consequência da perda de movimentos respiratórios, digestão e fala. Ainda não se têm informações sobre a causa da doença, entretanto, é provocada pela degeneração dos neurônios motores responsáveis por transmitir impulsos nervosos.  

Os sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica costumam aparecer em pacientes com mais de 50 anos, porém, podem surgir em pessoas mais jovens. O principal sintoma que acende o alerta dos médicos, é a fraqueza muscular acompanhada de endurecimento dos músculos, inicialmente em um dos lados do corpo, e atrofia muscular. Mas, câimbras, tremor muscular, reflexos, espasmos e perda de sensibilidade também são sintomas e devem ser investigados.  

A terapeuta ocupacional (TO), Syomara Cristina, realiza tratamento em pacientes diagnosticados com ELA e explica que a doença não afeta nenhum dos cinco sentidos, (visão, olfato, paladar, audição e tato), nem o funcionamento da bexiga, intestinos e a capacidade de pensar e raciocinar.  

“Pessoas com ELA normalmente têm perda gradual de força e coordenação muscular. Não conseguem realizar atividades diárias, dificuldade para respirar e engolir, facilidade para engasgar-se, babam e gaguejam, cabeça caída, problemas com a fala, alterações na voz, perda de peso, câimbras e contrações musculares”, enumera a TO. 

Ainda não existe cura para a doença. Então, é realizado um tratamento multidisciplinar combinando medicamentos, terapia ocupacional, fisioterapia e nutricionista para reduzir a velocidade de progressão da doença e prolongar a vida do paciente.  

Syomara afirma que o profissional indicado para a avaliação quanto a melhora no desempenho ou segurança para a realização de uma atividade cotidiana é o terapeuta ocupacional. “O TO é o profissional que avalia a capacidade funcional do paciente e por meio da análise da atividade indica o tratamento mais adequado. Costumamos utilizar o método Perfetti e terapia da mão para conseguir realizar atividades de vida cotidiana”, diz.  

O terapeuta ocupacional também pode indicar o uso de alguns produtos assistivos que auxiliam o paciente na realização de atividades diárias,  no convívio familiar e no trabalho, como, adaptador de preensão universal que pode ser utilizado por pessoas que têm dificuldade de segurar objetos.  

“Nem todos os pacientes conseguem utilizar produtos assistivos para facilitar suas atividades diárias, depende de vários fatores como, evolução da doença e capacidade dos movimentos e coordenação. O TO irá avaliar a possibilidade e indicar ou não o dispositivo”, explica Syomara.  

O método Perfetti foi desenvolvido nos anos 1970 na Itália e resgata as lembranças de experiências motoras do paciente por meio das sensações, assim, reaprende movimentos pela integração entre mente e corpo. A terapia pode, por meio da linguagem, associar os estímulos a lembranças pessoais, como os pelos de seu cachorro ou o tapete de sua casa, por exemplo. Assim, há maiores chances de que a pessoa em tratamento reconheça as sensações e volte a apresentar sensibilidade na região do corpo que está sendo trabalhada. 

Já a Terapia da Mão é utilizada para conseguir recuperar a autonomia dos pacientes nas mãos e membros superiores, com exercícios e aparelhos definidos pelo terapeuta ocupacional.  

Syomara ressalta que o terapeuta ocupacional que deseja trabalhar com pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, deve aprofundar os conhecimentos em neurologia. Além de trabalhar em conjunto com os outros profissionais de saúde e familiares do paciente.  

“Trabalhar no tratamento de pacientes com ELA é difícil. A doença tira a autonomia de pessoas que eram independentes, cuidavam de suas casas e trabalhavam, isso afeta o psicológico de todos a sua volta. Unir uma equipe de profissionais de saúde com os familiares é a melhor forma de trazer mais autonomia e qualidade de vida para os acometidos pela doença”, afirma a TO. 

Não existe prevenção para a doença, já que ainda não foram mapeados fatores ou comportamentos de risco que possam provocar a ELA. Entretanto, pessoas que tem parentes próximos com a doença devem ficar em alerta, já que foram mapeados fatores genéticos no desenvolvimento. 

* Syomara Cristina Szmidziuk - atua há 34 anos como terapeuta ocupacional e tem experiência no tratamento em reabilitação dos membros superiores em pacientes com lesões neuromotoras. Faz atendimentos com terapia infantil e juvenil, adultos e terceira idade. Desenvolve trabalhos com os métodos Bobath, Baby Course Reabilitação Neurocognitiva Perfetti, Reabilitação de Membro Superior-Terapia da Mão, Terapia Contenção Induzida (TCI) e Imagética Motora entre outros.